Μύθος 1 – Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι θανατηφόρος νόσος
Δεν ισχύει. Οι στατιστικές δείχνουν ότι οι περισσότεροι ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχουν συνήθως φυσιολογικό προσδόκιμο επιβίωσης. Οι θάνατοι που σχετίζονται με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας οφείλονται κυρίως σε επιπλοκές στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου. Η αποτελεσματική και έγκαιρη θεραπεία της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας μπορεί να βοηθήσει στην αποτροπή αυτών των επιπλοκών.
Μύθος 2 – Κάθε ασθενής με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα καταλήξει σε αναπηρική καρέκλα αργά ή γρήγορα
Δεν είναι αλήθεια. Πολλοί ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παραμένουν σε θέση να περπατούν χωρίς βοήθεια ακόμα και μετά από χρόνια που πάσχουν από τη νόσο. Ωστόσο, η πιθανότητα να υπάρξει ανάγκη χρήσης βοηθητικής συσκευής για τη βάδιση αυξάνει όσο περισσότερα χρόνια πάσχει κάποιος από τη νόσο. Επιπρόσθετα, ακόμα και ασθενείς που είναι σε θέση να περπατήσουν μπορεί να χρησιμοποιήσουν τη βοήθεια ενός μπαστουνιού ή ενός αμαξιδίου για να ελαχιστοποιήσουν την πιθανότητα πτώσης και τραυματισμού. Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες έρευνες, μόνο το 25% των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα χρησιμοποιήσει αναπηρικό αμαξίδιο ή θα μείνει στο κρεβάτι επειδή δεν μπορεί να περπατήσει.
Μύθος 3 – Αφού δεν υπάρχει θεραπεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, δεν μπορεί να γίνει τίποτα και για μένα
Μπορεί να είναι αλήθεια ότι δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, αλλά πλέον υπάρχουν θεραπείες που τροποποιούν την πορεία της νόσου προς όφελος του ασθενούς, επιβραδύνοντας την εξέλιξή της. Επιπρόσθετα, πολυάριθμες θεραπευτικές και τεχνολογικές εξελίξεις είναι πλέον σε θέση να βοηθούν τους ασθενείς να αντιμετωπίζουν καλύτερα τα συμπτώματα και τις επιπλοκές τους.
Μύθος 4 – Θα πρέπει να σταματήσω να δουλεύω. Το στρες της δουλειάς μπορεί να επιδεινώσει την νόσο μου
Δεν υπάρχουν επιστημονικές αποδείξεις ότι το φυσιολογικό στρες της εργασίας έχει οποιαδήποτε επίδραση στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Παρ’ όλα αυτά, συμπτώματα όπως η κόπωση μπορεί να προκαλέσουν προβλήματα στην απόδοση στον εργασιακό χώρο. Περίπου το 30% των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι σε θέση να εργάζονται πλήρες ωράριο για 20 χρόνια μετά την έναρξη των συμπτωμάτων τους. Αυτό το ποσοστό θα μπορούσε να είναι υψηλότερο αν τόσο οι ασθενείς και οι οικογένειές τους όσο και οι εργοδότες είχαν καλύτερη ενημέρωση και μπορούσαν να προσαρμόσουν τις εργασιακές απαιτήσεις στις ιδιαιτερότητες του κάθε ασθενή. Οι πάσχοντες από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας πρέπει να παρακινούνται να συνεχίσουν την εργασία τους.
Μύθος 5 – Δεν θα πρέπει να κάνω παιδιά, μιας και αφού πάσχω από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν θα είμαι καλός γονιός
Οι περισσότερες γυναίκες με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παρουσιάζουν ελάττωση των συμπτωμάτων τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ωστόσο, ο κίνδυνος μίας ώσης αυξάνεται ελαφρώς τους πρώτους έξι μήνες μετά τον τοκετό. Συνολικά, η εγκυμοσύνη και ο τοκετός δεν φαίνεται να έχουν μακροπρόθεσμη επίπτωση στην πορεία της νόσου. Επίσης, η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας δεν είναι κληρονομική. Ο κίνδυνος να παρουσιάσουν τη νόσο τα παιδιά ενός ασθενούς είναι πολύ μικρός, κυμαινόμενος από 1% έως 5%. Τα παιδιά δεν είναι τόσο ευαίσθητα όσο νομίζουμε και μπορούν να διαχειριστούν επώδυνα προβλήματα καλύτερα από ό,τι πιστεύουμε. Παράλληλα, η συζήτηση των προβλημάτων και των συναισθημάτων μπορεί να ενδυναμώσει μια οικογένεια. Ακόμα και αν ο γονιός δυσκολεύεται να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες, υπάρχουν πολλές άλλες δραστηριότητες που μπορεί να κάνει μια οικογένεια μαζί.
Μύθος 6 – Κανείς δε θα με θέλει πια τώρα που πάσχω από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας
Η συζήτηση των προβλημάτων και η εξεύρεση λύσεων μπορεί πραγματικά να βαθύνει την κατανόηση μεταξύ των ζευγαριών. Παράλληλα, η σεξουαλικότητα δεν λείπει από τις ζωές ανθρώπων που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Αντίθετα, οι σύντροφοι μπορούν να βρουν λύσεις, ακόμα και με τη βοήθεια φαρμάκων, ώστε να ξεπεράσουν τα προβλήματα που θέτει κάποιες φορές η νόσος.
Μύθος 7 – Κανείς δεν μπορεί να καταλάβει τι περνάω
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας προσβάλλει περίπου 2.5 εκατομμύρια άτομα σε όλο τον κόσμο. Στη Βόρεια Αμερική, περίπου 200 άνθρωποι διαγιγνώσκονται με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας κάθε εβδομάδα. Ακόμα και στη χώρα μας, άρχισε να προωθείται η κοινωνική μέριμνα καθώς και η εξατομικευμένη υποστήριξη σε ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Μύθος 8 – Δεν έχει γίνει καμία πρόοδος στην έρευνα για την αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας
Μόλις μία δεκαετία πριν, δεν υπήρχε κανένα φάρμακο που μπορούσε να αναχαιτίσει τη νόσο. Σήμερα, υπάρχουν πάνω από πέντε εγκεκριμένα φάρμακα τα οποία μπορούν να τροποποιήσουν την πορεία της νόσου, ενώ καινούριες έρευνες υπόσχονται σύντομα ακόμα πιο αποτελεσματικά φάρμακα.
